Сім’я одеситів Свічинських з немовлям, у якого рідкісне генне захворювання, вилетіла до США, де крихітному Дімі зроблять чудодійну ін’єкцію Zolgensma — найдорожчого медпрепарату в світі, який рятує життя дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА). Про це повідомили на сторінці «Діти ми встигнемо» у фейсбуці.

Документацію, необхідну для поїздки за океан, батьки Діми Марія та Віталій Свічинські почали збирати наприкінці травня, коли, нагадаємо, були зібрані кошти на цю рятівну ін’єкцію. Понад 2 мільйони доларів — лише за 80 днів! Неймовірно, але факт. Це стало можливим в першу чергу завдяки зусиллям сім’ї, а також волонтерів, усіх людей, які поширювали інформацію, організовували й проводили сотні благодійних марафонів, інших заходів регіонального, всеукраїнського та світового масштабу. Також надходили благодійні внески з різних куточків земної кулі. Через два місяці збору коштів американська клініка у місті Сан-Антоніо погодилася зробити для українського малюка знижку в 250 тисяч доларів. Крім того, анонімний благодійник перерахував близько 25 відсотків від необхідної суми, а це майже 500 тисяч доларів.

«Син народився, здавалося б, абсолютно здоровою дитиною, проте вже через якийсь місяць у малюка раптово зник тонус м’язів у всьому тілі, — розповідає батько хлопчика Віталій Свічинський. — Нині Дімі виповнилося вже сім місяців, і він вже давно повинен перевертатися та тримати голову самостійно. Але він не може — м’язова атрофія, він уже серйозно відстав у розвитку… Зараз з’явилася реальна надія, і ми віримо в те, що з Дімою все буде добре!»

Сім’я Свічинських перед вильотом в аеропорту

Нагадаємо, за оцінками медиків, приблизно один з десяти тисяч дітей народжується з мутацією в гені, відповідальному за вироблення організмом спеціального білка — SMN (survival motor neuron), через яку дитина спочатку не може пересуватися, тримати голову, потім — ковтати, їсти та дихати. При цьому мозок і чутливість не страждають від хвороби. Більш того, у дітей з СМА часто IQ вище середнього рівня.

Сумна статистика свідчить: до двох років не доживає половина таких малюків. Ще зовсім недавно, шість років тому, діагноз «спінальна м’язова атрофія» завжди означав смертельний вирок. Зараз у світі є препарати, які можуть зупинити цю хворобу.

За словами голови фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталія Матвієнка, в Україні налічується понад 260 таких маленьких пацієнтів.

«Це тільки тих, хто зареєструвався, але реєстрація у нас добровільна. Держава ж зовсім не веде облік таких людей. Тому скільки всього дітей, взагалі всіх хворих СМА проживає в Україні, сказати неможливо», — констатує Матвієнко.
201
Читайте нас у Telegram-каналі, Facebook
та Twitter