— Іноді я мрію, що засну, а коли прокинусь, Давид почне повністю самостійно дихати, — каже 22-річна Аліна Борута. — Тоді ми спакуємо всі речі та поїдемо з лікарні додому на Турківщину (тепер Самбірський район Львівської області). У нас там така природа! Давиду обов’язково сподобається. А ще стільки рідних нас зачекалися… Вдома у мене ще п’ятеро рідних братів і сестер, у чоловіка — четверо. Це все тітки й дядьки Давида. Хочуть вже няньчити його.

Ми розмовляли з Аліною в коридорі Львівської обласної дитячої лікарні «Охматдит», а однорічний Давид тихенько сидів у мами на ручках і вивчав мій диктофон. Але потім довелося йти в палату, щоб Аліна під’єднала малюка до апарату штучної вентиляції легенів. Тоді на моєму диктофонному записі з’явилися звуки вдихів і видихів.

— Ми вже можемо дозволити собі велику розкіш — піти погуляти з Давидом на вулицю без трубочок і апаратів, — продовжує Аліна. — З того часу як дитині встановили стимулятор нерва діафрагми і ми з лікарями почали тренувати за допомогою нього діафрагму сина, Давид до двох годин на день може дихати самостійно.

Читайте також: «На місці однієї легені у Маші були печінка, шлунок, нирка. Лікарі дали доньці шанс»

…Весь перший рік свого життя Давид з мамою прожив у лікарняних стінах. Жінка зізнається, що зараз вона вже терпляче сприймає випробування, які долає її син. Нерідко Аліна й сама стає підтримкою для інших батьків, чиї діти потрапили до лікарні з важкими діагнозами. Але коли хлопчик тільки з’явився на світ і йому поставили діагноз двосторонній параліч діафрагми — рідкісне захворювання, через яке дитина не може сама дихати, — жінка була в розпачі.

— Давид наша перша дитина, вагітність у мене проходила нормально, — розповідає Аліна. — Ми чекали появи на світ здорового рожевощокого немовляти. Я так мріяла, що буду возити свого хлопчика в зеленому візку з золотими вставками. А коли лікарі сказали, що він може дихати тільки за допомогою апарату ШВЛ, у мене сльози покотилися градом. Протягом перших трьох тижнів, зрозуміло, була післяпологова депресія, але і потім легше не ставало: як тільки я виходила з лікарні, щоб подихати свіжим повітрям, помічала, що навколо багато щасливих мам з візочками. Я раділа за них, але самій було дуже боляче. А потім зрозуміла, що так тривати не може, тому що мій настрій передається синові. Коли мені погано, то і йому погано.

І я почала дякувати Богові за кожен день, який проживає моя дитина. За кожен маленький прогрес. Зараз нашу ситуацію я уявляю як велику гору, яку ми разом повинні подолати. Але щоб впоратися, треба йти маленькими кроками, доведеться просуватися поступово.

— Як цей складний діагноз сприйняв ваш чоловік?

— Знаєте, я вдячна Богу, що у мене такий чоловік. У ті перші тижні після пологів зі мною було дуже важко. Коли я впала у відчай, Іван взяв на себе відповідальність і сказав, що ми все подолаємо. Чоловік — це моя найбільша підтримка. Я нікому крім нього не можу сказати те, що у мене на душі. У нас іноді запитують, як ми все це витримуємо, кажуть, що не змогли б так. Всі змогли б! Якщо дитина бажана і якщо лікарі дають надію.
«Разом ми все подолаємо, — каже Аліна. — Адже Давид для нас з чоловіком бажана дитина, а лікарі дають надію на те, що він зможе дихати сам»

«За 48 років моєї практики ще не було дитини з такою патологією»

Давид народився 11 вересня 2020 року. Важив 2 кілограми 750 грамів, зріст був 49 сантиметрів. Аліна згадує: вагітність протікала нормально, пологи були природними, але складними.

— Коли Давид з’явився на світ, він навіть не міг зробити вдих і його відразу приєднали до апарату ШВЛ, — продовжує Аліна. — У пологовому відділенні мені сказали, що син, мабуть, наковтався навколоплідних вод і все за кілька днів внормується. Але дні йшли, а стан дитини не поліпшувався. Тільки після декількох комплексних досліджень, виконаних у львівському «Охматдиті», лікарі діагностували у Давидика двосторонній параліч діафрагми.

Діафрагма — це плоский м’яз, який допомагає людині робити вдих, а у моєї дитини цей м’яз з народження не працював.

— Двосторонній параліч діафрагми дуже важка патологія, яка в усьому світі у новонароджених трапляється вкрай рідко, — розповідає торакальний хірург Львівської обласної дитячої лікарні «Охматдит» Роман Ковальський. — У мене 48 років практики, але Давид мій перший пацієнт з двостороннім паралічем діафрагми. А з одностороннім, коли повноцінно працює одна сторона діафрагми, до нас госпіталізують щорічно одного-двох новонароджених. Зазвичай такі дітки можуть дихати самостійно, але ми повинні зафіксувати непрацюючу сторону, щоб вона не створювала так званий ефект парадоксального дихання. Причиною паралічу діафрагми зазвичай буває пологова травма.

Читайте також: «Щоб зупинити фонтан крові з горла дитини, один лікар чотири години затискав судину, а троє інших переливали малюкові свою кров»

— Тобто з одностороннім паралічем діти можуть нормально дихати, обходитися без ШВЛ?

— Так. Такі діти ростуть без особливих проблем. Звичайно, вони не стануть олімпійськими чемпіонами з бігу, не зможуть виконувати важку фізичну роботу, але забезпечують себе киснем для повсякденного життя. А за дітей, які народилися з двостороннім паралічем діафрагми, дихає апарат штучної вентиляції легенів. Такі пацієнти прив’язані до лікарні, потребують нагляду медиків. Без цього дитина загине.

— І все ж Давиду вдасться допомогти?

— Тепер у цієї дитини, та й в інших дітей з двостороннім паралічем діафрагми, з’явився шанс жити повноцінно, обходитися без апарату ШВЛ. Принцип роботи стимулятора діафрагмального нерва полягає в тому, що до нерва підводять електрод, який закріплюють під шкірою. Він активується апаратом, який перебуває поруч з дитиною, в спеціальній сумочці. Силу електричного імпульсу, який допомагає діафрагмі скорочуватися, можна регулювати. Правда, у Давида частково пошкоджені центри в спинному мозку, тому імпульс потрібно створювати за допомогою стимулятора діафрагмального нерва.
Роман Ковальський: «Стимуляція діафрагми і уражених нервів дає хороші результати»

Коли батьки дитини дали згоду на таке лікування, перед ними та львівськими лікарями з’явилися відразу кілька викликів: по-перше, таких стимуляторів в Україні дітям досі не імплантували, а сам стимулятор можна придбати тільки у США, а по-друге, коштує пристрій 50 тисяч доларів. Крім того, Давиду потрібен персональний апарат ШВЛ, а його ціна близько 500 тисяч гривень. Зібрати необхідну суму допомогли небайдужі люди.

«50 тисяч доларів на стимулятор для Давида вдалося зібрати всього за місяць»

— Директор благодійного фонду «Із янголом на плечі» Юрій Федечко дав клич у соцмережах, і люди з усього світу зібрали кошти на апарат ШВЛ буквально за добу, а 50 тисяч доларів на стимулятор вдалося зібрати всього за місяць, — продовжує Аліна. — Ми були настільки вражені, як люди згуртувалися! Ми дуже вдячні кожному, хто не залишився байдужим до нашої дитини.

У середині травня стимулятор надіслали в Україну. Після численних консультацій з американськими колегами Давиду провели першу операцію — вживили електрод стимулятора так, щоб він впливав на нерв діафрагми з правого боку.

Читайте також: «Уже сумнівалася, що син коли-небудь відкриє очі»: унікальну операцію у Львові провів німецький пластичний хірург

— Складність операції полягала в тому, що треба було відокремити діафрагмальний нерв від серця дитини. Діаметр нерва один міліметр, серце працює. Але операція пройшла без ускладнень, — згадує Роман Ковальський.

Перша операція відбулася в червні, друга (електрод підвели до іншої сторони нерва) — в липні нинішнього року. Обидві операції лікарі робили малоінвазивно — через кілька маленьких проколів. Уже в серпні за допомогою цього стимулятора дитині почали тренувати діафрагму.

— Ми вважаємо, що в майбутньому хлопчик має шанс дихати без застосування стимулятора, якщо вдасться провести нейрохірургічну операцію і відновити роботу нерва, — продовжує Роман Ковальський. — Поки ж треба тренувати діафрагму хлопчика за допомогою стимулятора діафрагмального нерва. Спочатку тренування тривало п’ять хвилин, тепер — близько 50 хвилин. Ми стежимо за тим, як завдяки тренуванням у Давидика відновлюються дихальні центри. Для цього робимо рентген, міографію, УЗД. Стимуляція діафрагми і центрів, які були вражені, дає позитивні результати.
Цілий рік Давид прожив у лікарні, дихав тільки за допомогою апарату ШВЛ, а тепер все довше може обходитися без нього. Фото з сімейного альбому

— Скільки часу знадобиться для відновлення?

— Навантаження потрібно давати дуже поступово. Надмірні можуть погіршити ситуацію.

Зараз малюк уже вміє давати п’ять, ходить за ручку, впевнено показує в книгах, де яка тварина. Він дуже уважний і дуже серйозний. Батьки жартують: щоб Давидко усміхнувся, треба запрошувати до нього професійного клоуна.

— Син важить одинадцять кілограмів, виріс до 76 сантиметрів і розвивається, як всі діти, — каже Аліна. — Я розумію, що потрібен ще не один місяць, щоб він почав повністю дихати самостійно. Ми будемо чекати стільки, скільки потрібно. Головне, щоб процес одужання йшов без збоїв.

Раніше «ФАКТИ» розповідали історію порятунку новонародженого, якому першому в світі перелили пуповинну кров замість донорської. За це відкриття кардіохірург Ілля Ємець був нагороджений премією «Гордість країни».
40
Читайте нас у Telegram-каналі, Facebook
та Twitter