Півторарічна одеситка Єва Короленко, у якої діагностували спинальну м’язову атрофію (СМА), виграла у незвичайній лотереї фармацевтичної компанії Novartis. Дівчинка стала володаркою безоплатної ін’єкції унікальним препаратом Zolgensma, вартість якого понад 2,1 мільйона доларів. Про це в мережі повідомив батько дитини.

«Цей день настав. Хочеться кричати від щастя всім навколо: «Збір закритий! Євочка виграла укол Zolgensma від компанії Novartis. Дякую Вам всім за те, що були з нами довгий рік і місяць. Дякую за вашу підтримку й допомогу. Ми не забудемо цього ніколи й будемо вдячні вам все життя», — написав чоловік.

Довгі місяці, близько року кошти на лікування Єви збирали всім миром. Станом на 26 квітня сума такої благодійної допомоги склала 45 відсотків від вартості препарату. Сім’я Короленко стукала в усі двері. Без особливої надії на успіх батьки Єви подали заявку на участь у розіграші безоплатних доз найдорожчого в світі препарату й опинилися у числі щасливчиків.

Зараз батьки дівчинки та благодійники, які активно допомагали, з нетерпінням очікують доставку чудо-уколу в Україну.

Зібрані кошти, а це близько мільйона доларів, в подальшому будуть направлені для порятунку інших українських дітей з такою ж підступною хворобою.

Паралельно йде збір коштів для іншого маленького одесита — чотиримісячного Діми Свічинського, у якого діагностовано самий агресивний тип захворювання — СМА першого типу.

«Діма вже серйозно відстав у розвитку. У нього постійно зменшується вага, рухи слабші, ніж повинні бути, — розповідає батько хлопчика, Віталій Свічинський. — Ми намагаємося відтягнути момент із установкою зонду, який необхідний хворим, що не здатні самостійно ковтати. Поки синочок може ковтати, годуємо його зі шприца. Їмо ми десь годину-півтори … «.

Медичний вердикт — чіткий та жорсткий: ін’єкцію Zolgensma, яка рятує життя, необхідно встигнути зробити, поки Дімі не виповнилося півроку. Зараз зібрано вже 46,9 відсотків від необхідної суми.

«Друзі, вітаю всіх. Гарна українська сім’я Короленка святкує неймовірну подію. Їхня донька Євочка виграла в лотерею від компанії Novartis та отримає довгоочікуваний укол Zolgensma безоплатно. Ми дуже раді, що віра, помножена на неймовірну роботу протягом багатьох місяців, трансформувалася у такий гарний подарунок долі. Упевнений, що вже зовсім скоро Єва й Діма крокуватимуть вулицями нашої улюбленої Одеси, радуючи перехожих своїми посмішками. Прошу всіх наших волонтерів та помічників, радіти разом з нами й припинити писати зовсім незрозумілі коментарі про гроші, які нібито вони (сім’я Короленко — Авт.) Повинні передати нам. Це абсолютно неприйнятні й неприємні для нас речі. Я впевнений, що ми скоро зберемо необхідну суму та встигнемо врятувати Дмитра та інших маленьких українців», — прокоментував Віталій Свічинський.

За оцінками медиків, приблизно один з десяти тисяч дітей народжується з мутацією в гені, що відповідає за вироблення організмом спеціального білка — SMN (survival motor neuron), через який дитина спочатку не може пересуватися, тримати голову, потім — ковтати, їсти та дихати. При цьому мозок та чутливість не страждають від хвороби. Більш того, у дітей з СМА часто IQ вище середнього рівня.

Сумна статистика свідчить: до двох років не доживає половина таких малюків. Ще зовсім недавно, якихось шість років тому, діагноз «спінальна м’язова атрофія» завжди означав смертельний вирок. Зараз у світі є препарати, які можуть зупинити цю хворобу.

Програма керованого доступу для пацієнтів зі спінальної м’язової атрофією була запущена у січні 2020 року. За цей час безкоштовно надана допомога більш ніж 150 пацієнтам у різних країнах світу.
253
Читайте нас у Telegram-каналі, Facebook
та Twitter